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nba直播小心翼翼的“玻璃人”家庭
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nba直播小心翼翼的“玻璃人”家庭

发布时间 :2021-05-22 12:09

  内蒙古赤峰市松山区夏家店乡的一处密闭大棚里,一眼望去是一片草莓种植区,角落里的阿红弓着身子灌溉秧苗、拔除杂草,她今年51岁。阿红基本上每天都来工作12个小时,为的是给她患血友病的孙子轩轩多攒一点医药费。

  “血友病”是一种因遗传性凝血因子缺乏引起的岀血性疾病,患病者往往十分钟脆弱,不小心的磕碰都可能造成出血不止,严重情形下甚至可能危及患者生命。因此,患有此病者被人们称为“玻璃人”。4月17日,是第33个血友病日,目前我国血友病患者人数约14万人。

  长期关注血友病群体,并从事相关救助活动长达9年的赤峰血友之家秘书长韩立娟告诉红星新闻记者,北京血友之家登记的血友病人已达上万人,其中赤峰有70余名,如今随着医疗技术的发展,血友病也可以得到良好治疗。尽管血友病是罕见病,但已纳入国家大病医保范围,并覆盖全国,从根本上解决了中国血友病患者看不起病的问题。

  “血友病大部分在后续医疗、护理规范的情况下,可以像正常人一样参加工作。但是这些家庭往往是极度紧张的,他们各有各的不幸。”韩立娟说。

  因为父母常年在外打工,轩轩自小在家由爷爷奶奶照料。令奶奶阿红疑惑的是,轩轩经常因为玩耍就会摔得身上青紫一片,偶尔生病打针时,针眼的淤青也很久都不消失。不过,轩轩并没有喊过疼,所以一家人也没有太在意。后来在轩轩四岁时,感染了肺炎,医生检查时发现他有凝血功能障碍。

  轩轩的父母并不清楚这是什么病,只是听医生说当地医院不能确诊,家长需要对孩子小心照顾,不能让孩子摔着碰着。这样一直到轩轩在幼儿园不小心摔了一跤,下巴皮和牙龈出血后怎么也止不住,一家人才赶往了北京,轩轩被确诊为血友病。▲诊断书

  “当时血流不止被推进抢救室,一袋袋血液和药物送进去,我们怎么也没想到摔一次会这么危险。”轩轩家属讲述,幸运的是,经过治疗轩轩并没有大碍,只是之后需要更加小心的照顾,如果再发生受伤出血,后果不堪设想。

  在医院治疗了一段时间后,轩轩的病情得到了控制,一家人回了老家。因为轩轩的父母都刚毕业没多久,所以手中没有积蓄,治疗的钱大半都是借来的,除了继续去外地打工还债别无他法,照顾轩轩的重任,便落在了奶奶和爷爷的身上。轩轩出院后,医生强调后续一定要按时用药。根据轩轩现在的情况,他的药物用量是每周两次,每次两支,可轩轩父母两个人每月的工资加起来仅四五千元,连孩子三周的药费都不够。加上之前为轩轩治病欠下的债务,让整个家庭举步维艰。▲轩轩的奶奶在草莓地干活

  为了帮孙子凑出药钱,阿红让身体不好的老伴看护孩子,自己则去了当地的一个草莓大棚工作,一天工钱90元。在大棚里,阿红需要施肥、浇水、采摘等,几乎每天都要忙上十几个小时。“农村打工的机会本来就少,只有更努力干活老板才会用你。我不想失去这份工作,只能加劲干,虽说不管大用,但也能管点小用。”阿红说。

  在赤峰市宁城县天一镇古山子村内,36岁的阿艳弯着腰,用力挥动着铁锹,把牛棚里的牛粪一点点铲松堆成堆,准备一会儿用推车推出去。

  2017年4月,阿艳7个半月的小儿子小铮因为牙龈出血入院,在辗转了几家医院进行检查后,小铮被确诊了血友病。为了照顾好小铮,阿艳辞掉了稳定的工作,“孩子需要吃的药一顿都不敢落下,什么时候吃、吃多少,甚至吃药时喝多少水,我都专门做了一个时间表。”可意外还是发生了。2019年6月,小铮因为外伤出血造成眼前房积血,又因身患血友病,轻易不能动手术。阿艳夫妇遍访天津市血液研究所、天津市儿童医院等几家医院,儿子都没能成功入院治疗。最后抱着一丝希望,阿艳夫妇带着儿子小铮前往北京求医。经过眼科和血液科医护人员的会诊,小铮成功进行了第一次手术。

  2020年1月,小铮又接受了眼角膜移植手术;随后又因为眼压过高,不得不进行第三次手术。▲小铮母亲

  “孩子现在眼压还是偏高,眼睛还有点光感,但是视力是不能恢复了。”阿艳说,三次手术不仅让小铮饱受病痛折磨,同时也掏空了这个本就不富裕的小家。为了尽快筹钱给小铮看病,也为了减轻丈夫身上的担子,阿艳托人在家附近找了个养牛的活儿——给一百多头牛喂草料、铲牛粪。▲小铮和母亲阿艳

  “我丈夫是辅警,一个月挣两千多,现在还有20多万的外债没还,所以我一天都不敢懈怠,再加上孩子每月还有一千多的医药费。当孩子没人照顾时,我就会带着他一起去牛场工作,让他在旁边坐着。”阿艳说铲牛粪是个体力活,但是牛场的工人了解她家情况,都很照顾她,“重活不怎么让我干,还会让我早回家照顾孩子,我很感谢他们。”

  一到冬天,凌晨气温低至零下20多度,近60岁的老张骑着电瓶车,赶往20多里外去扫街、清垃圾再装车。

  在孙子患血友病之前,老张心中最大的痛就是年幼时摔伤的儿子。当时的一场意外,让儿子的智力终身受损,无奈只能初中就辍学打工,跟着亲戚干些体力活。好在经人介绍儿子认识了儿媳,组成了家庭,又生下了孙儿赫赫。

  原本以为孙子出生后的日子终于有了奔头,可就在赫赫一周岁时,儿媳在给孩子喂奶时不小心碰伤了其嘴唇,让全家人都没想到的是,这个小小的伤口却一直血流不止。老张一家带着赫赫辗转了几家医院都没有确定病因,最后在北京儿童医院确诊为血友病。丈夫的残疾,儿子的患病,重重压力之下,赫赫的妈妈与赫赫的父亲办理了离婚。“她也舍不得娃娃,但是我们这个家确实看不到希望,不能怨她。”老张说,他理解赫赫的母亲,现在他什么都不想,只想救孙子,小心呵护他长大。

  为了每周去医院给赫赫用药,老张在医院附近租了间房子。但是随着孩子一天天长大,药物的剂量开始增大,家里逐渐负担不起。在好心人的介绍下,老张找到了一份扫大街的工作。

  “他每天七点开始扫,到晚上天刚黑回家,冬天太冷了,零下二十度戴手套已经没用了,手上长满了冻疮。”老张的老伴说,自己比老张大三岁,身体不好,只能在家带着孙子,看着他不让他摔倒。▲赫赫

  老张说,政府给赫赫办了低保,一年20多万元的药物现在只要2万多元,儿子在外面打工也能补贴点家用。但是赫赫现在已经11岁了,他的身体也因为血友病产生了很多并发症,关节弯曲总是疼得厉害。而老张已经逐渐年迈,身体状况一天不如一天,他和老伴最放心不下的就是孙子。

  “我们一边盼着赫赫快点长大,一边又怕自己老了走不动了。现在去医院输液、报销走流程时,我都会让赫赫跟着,教他熟悉流程,就是怕哪天自己有个三长两短。”老张说。

  “血友病家庭往往是极度紧张的,他们需要比一般的家庭更用心照顾小孩的日常生活。”4月17日,赤峰血友之家秘书长韩立娟在接受红星新闻记者采访时表示,血友病指因凝血因子缺乏而导致的凝血功能障碍的出血性疾病,是一种遗传性疾病,分甲型血友病、乙型血友病,还有血管性血友病等。其中,甲型血友病占的比例最高,约占所有血友病中的85%左右。nba直播

  “孩子发病往往都是在10个月到一周岁左右,一般孩子刚开始爬的时候,在硬的地方磕了一下就会出现皮下出血,整个一块区域出现大面积青紫,还会出血不止,所以被称为‘玻璃人’。”韩立娟称,她长期关注血友病群体,并从事相关救助活动长达九年,北京血友之家登记的血友病人已达上万人,其中赤峰有70余名,如今随着医疗技术的发展,血友病也可以得到良好治疗,血友病作为罕见病病种,已纳入国家大病医保范围内,并覆盖全国,从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。

  韩立娟介绍,血友病治疗方法除了按需治疗,还有一种是预防性治疗。按需治疗是在出血发生之后,根据出血的情况,马上用因子来控制出血;预防治疗,则是在出血之前给上药,不用再担心,可能因为过度活动而导致出血。

  “只要后续医疗护理规范,患者就可以像正常人一样去活动,参加工作。但是需要重视的是,患者在孩童时期的治疗,因为一些并发症,比如关节反复性出血肿胀、头颅出血等,影响了孩子的正常发育。”韩丽娟称,比如孩子关节出血后,滑膜会增厚,如果再出血,关节一动就会很疼,孩子因为怕疼就不敢动,一旦僵持的时间过长,就容易发生肌肉萎缩和关节变形。“这种孩子也很多,所以家长需要十分细心的照顾,又要小心呵护,也要经常锻炼孩子的肌肉和关节。”